Demenza, un viaggio senza bussola. L’importanza di prendersi cura di chi cura.

All’improvviso è arrivata questa cosa che si è portata via mio papà. E in un primo momento lui non voleva andare, lo vedevo lottare con tutte le sue forze e avvilirsi di fronte agli errori, alle dimenticanze. Poi un po’ alla volta si è arreso, dimenticare sembrava non farlo soffrire più. Ma quel dolore lo provo io. E aumenta sempre di più assieme alla stanchezza. E alla rabbia perché non so cosa fare, come affrontare quei momenti in cui lui non è più il mio papà, ma è un estraneo che grida, vuole fare cose, non sa nemmeno chi sono. E io mi accorgo di non avere più pazienza, nè gentilezza, nè calma. Io che ne possedevo a bizzeffe (Giulia, figlia).

La demenza è un insieme di sintomi che possono essere causati da molteplici malattie, tra cui l’Alzheimer, causa più nota ma non l’unica. Non si tratta quindi di una parte del normale processo di invecchiamento cerebrale, ma di una vera e propria malattia che danneggia le cellule cerebrali e i loro collegamenti, causando un declino globale del pensiero e un progressivo deterioramento della personalità. Un po’ alla volta il malato cambia, si spegne lentamente davanti a noi, lasciando posto ad una persona fragile, incapace di badare a se stessa, bisognosa di aiuto in ogni momento della giornata.

Un’emergenza che cresce. Secondo l’ultimo rapporto stilato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2015 il numero di casi di demenza nel mondo era pari a 47 milioni. Un numero da capogiro, soprattutto se confrontato con la stima compiuta dalla stessa OMS nel 1999, quando si prevedeva, già con notevole preoccupazione, il raggiungimento dei 34 milioni di casi entro il 2025. Un ritmo di crescita vertiginoso, al punto da spingere i governi di tutto il mondo ad attivarsi per far fronte a quella che è stata definita un’emergenza socio-economica e una priorità assoluta nelle politiche sanitarie mondiali.

Una necessità riconosciuta anche dal nostro Paese, che con il Piano Nazionale Demenze del 2014 ha richiamato l’attenzione sull’urgenza di potenziare la rete di servizi destinati ai malati e ai loro famigliari, individuando come prioritarie iniziative in grado di incrementare la conoscenza della malattia, favorire l’inclusione del malato nella società e aumentare le risorse e i servizi a disposizione delle famiglie che se ne prendono cura a domicilio, comunemente definiti caregiver. Più dell’80% dei malati trascorre in casa tutta la durata della malattia (in media 5-8 anni dall’esordio) e sulla famiglia grava la maggior parte del carico assistenziale. Il crescente numero di demenze si scontra infatti da anni con l’esiguità delle risorse economiche che il SSN può mettere in campo e sostenere, rendendo evidente l’impossibilità da parte delle strutture residenziali di far fronte ai numeri attuali e, soprattutto, a quelli che verranno. Il supporto alla cura domiciliare rappresenta quindi l’unica alternativa oggi economicamente sostenibile, confermando le famiglie come la struttura portante dell’assistenza alla demenza in Italia. Tuttavia- riferisce Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area Welfare e Salute del Censis – i servizi a loro dedicati sono ancora troppo pochi, addirittura ridotti rispetto agli anni passati, e mal distribuiti sul territorio nazionale.

Un problema di pochi? Oggi in Italia i malati di demenza sono più di 1.200.000, con 269.000 nuovi casi solo nel 2015, mentre il numero di famigliari impegnati direttamente nella loro assistenza è pari a circa 3 milioni. In pratica l’1,6% della popolazione totale italiana vive a stretto contatto con una forma di demenza, o perché ne è affetto o perché deve prendersi cura quotidianamente di un famigliare malato, e di questi solo il 38% può contare sull’aiuto di una badante. Il resto se la cava con le proprie forze. Un esercito silenzioso, destinato a raddoppiare entro il 2050. Questo significherà il doppio delle famiglie coinvolte, un raddoppiato bisogno di servizi, il doppio della spesa economica. Ad oggi, la cura di un malato di demenza comporta una spesa sanitaria 6 volte maggiore rispetto a quella richiesta da un utente medio, con cifre che vanno dai 9.000 ai 16.000 euro annui e il 73% di questo costo è sostenuto dalle famiglie stesse, costrette ad attingere dalle proprie risorse economiche per far fronte ad una spesa solo in parte coperta dalle indennità fornite dallo Stato. Ma non sono solo le risorse economiche che vengono messe in campo. Sono anche risorse emotive, energie, tempo e pazienza. Perché la demenza è una malattia che coinvolge e travolge la famiglia, ne cambia gli equilibri, ne assorbe le energie.

Un lavoro a tempo pieno. Secondo il Censis, i famigliari di malati di demenza dedicano al proprio caro malato quasi 5 ore di assistenza diretta e 10 ore di sorveglianza. Un impegno che ha un valore sociale ed economico fondamentale, con un risparmio per il Sistema Sanitario Nazionale equivalente a parecchi miliardi di euro ogni anno. Al punto che attualmente è all’analisi del Senato della Repubblica un disegno di legge per il riconoscimento giuridico del ruolo dei caregiver. Ma è anche un impegno che logora, fisicamente ed emotivamente. Dal momento della diagnosi e per tutti gli anni a venire, i caregiver si trovano ad affrontare una malattia che conoscono poco, che non sanno come gestire, che richiede loro sempre più tempo ed energia. E per la quale non si conosce cura.

“Mi sento come in un mare in tempesta. Al largo, a bordo di una barca su cui non ho scelto io di salire. Non sono io a guidarla, il timone è in mano a chissà chi. Non certo alla mia mamma, che su questa barca ci si è ritrovata quanto me. Non so dove stiamo andando, so solo che la tempesta peggiora sempre di più e noi andiamo alla deriva, senza bussola. L’unica cosa che possiamo fare è tenerci a bordo e sperare che le onde non ci travolgano. Vorrei solo che qualcuno mi gettasse un’ancora.” (Anna, figlia)

Viaggiatori senza bussola. Il carico fisico e psicologico che comporta l’assistenza quotidiana di un malato di demenza è tale che per definirlo è stato coniato un termine: caregiving burden. I caregiver si trovano a fare i conti non solo con la stanchezza, ma anche con la necessità di riorganizzare completamente la loro vita famigliare e lavorativa, con la mancanza di tempo per sè e per il resto della famiglia, per adeguarsi ai tempi e agli spazi del malato.

Il tutto a discapito della qualità di vita e, conseguentemente, dell’efficienza della cura. Poichè è difficile occuparsi efficacemente di qualcuno, se noi stessi siamo in difficoltà. La metà dei caregiver riferisce infatti di soffrire di depressione, l’80% accusa stanchezza cronica, più della metà non dorme abbastanza. Un terzo riferisce di ammalarsi molto più spesso e l’utilizzo di farmaci (soprattutto psicofarmaci) risulta superiore del 70% rispetto alla media nazionale. Quasi tutti lamentano di sentirsi soli, impreparati ad affrontare una sfida più grande di loro.

Il rischio di bruciarsi è quindi elevatissimo, se non si impara a delegare, a non trascurare il proprio stato di salute, se non si riesce a ritagliarsi degli spazi di vita privata, avvalendosi di tutti gli aiuti possibili.

Quali aiuti? I caregiver hanno esigenze specifiche, dettate non solo dalla tipologia e dallo stadio di malattia in cui si trova il loro caro ma anche dalla loro personale situazione, poiché ogni individuo trasferisce nel decorso della malattia la propria storia e le proprie caratteristiche, che la rendono diversa dalle altre, unica. Il ruolo dei servizi dedicati ai famigliari è prima di tutto quello di tessere una rete che li sostenga e li accompagni, nel percorso di cura, in grado di accoglierli e rispondere ai loro bisogni, che cambiano con il progredire della malattia e il loro diventarne “esperti”.

Hanno bisogno di informazioni sulla malattia: che cos’è e come si evolve, quali problemi si presenteranno e quali sono le strategie migliori per affrontarli.

Hanno bisogno di aiuto pratico nella gestione quotidiana del malato. Con il progredire della malattia servono sempre più forza fisica ed energia per spostarlo, vestirlo, guidarlo nelle azioni quotidiane. Un aiuto di cui possano però fidarsi, perché è il loro famigliare che si trovano costretti a mettere nelle loro mani, che entra nelle loro case e nelle loro vite. Molti hanno bisogno anche di momenti di sollievo in cui recuperare le forze e ridurre lo stress, con la sicurezza che il proprio caro è comunque al sicuro, in una struttura adeguata.

Hanno bisogno di riscoprirsi persona, nella sua interezza. Chi si occupa di un famigliare che soffre, facilmente si prende carico della sofferenza che fa propria nel tentativo di alleviare la persona cara. Così facendo, però, si corre il rischio di non comprendere più cosa appartenga a noi e cosa all’altro, di non distinguere più la propria vita con quella del malato. Diventa quindi importante intraprendere fin da subito un percorso che consenta di trovare la giusta vicinanza, quella che permette di accogliere le emozioni dell’altro per comprendere e rispondere ai bisogni senza però distogliere l’attenzione da noi stessi. Più l’integrità propria e familiare saranno tutelate, più sarà buona la qualità dell’assistenza.

Hanno un disperato bisogno di sentirsi meno soli, perché la demenza è ancora una malattia che spaventa. Le famiglie sono spesso restie a rendere pubblica la malattia, sia perché le difficoltà cognitive sono considerate umilianti, sia per una discrezione che nasce dal desiderio di tutelare la fragilità del proprio caro. Incontrare altri famigliari nella stessa situazione per condividere difficoltà e possibili strategie è uno strumento potente per combattere quell’isolamento che li avvolge rendendo ancora più difficile il loro compito di cura.

Ma soprattutto hanno bisogno di aiuto per orientarsi tra tutti questi servizi, spesso già esistenti nel territorio e risorsa preziosa a cui appoggiarsi nel percorso di cura. Perché quando ti perdi per strada, non sai dove sei e ti fermi a chiedere indicazioni, e speri sempre che chi ti risponde ti indichi tutta la strada e non solo un pezzettino, lasciandoti dopo pochi chilometri frustrato e perso di nuovo.

Di questo e di molto altro parleremo mercoledì 21 settembre. In occasione della XXIII Giornata mondiale dell’Alzheimer, infatti, Welfare Point Cittadella ha organizzato un seminario sul tema. L’evento rappresenterà un’opportunità di incontro fra le realtà del territorio che si occupano di anziani, demenza e caregiving e un’occasione per fornire ai familiari una panoramica completa della rete di servizi a loro dedicati e a cui possono rivolgersi.

Se desidera partecipare, l’iscrizione è gratuita ma obbligatoria.
Clicca qui per visualizzare il programma dettagliato e qui per iscriverti.

Attachments